中國經濟網北京5月27日訊(記者 郭文培)炎炎夏日,正是特應性皮炎(AD,俗稱濕疹)等皮膚疾病的高發期。一個專門為特應性皮炎患者提供全病程管理的平臺——特應性皮炎康復關愛社區(以下簡稱關愛社區)5月24日在京正式成立。這是由中國康復醫學會皮膚病康復專業委員會指導,我國首個通過構建“以患者為中心”的特應性皮炎全病程管理平臺,旨在提高社會對我國特應性皮炎的疾病認知,改善特應性皮炎患者身心健康。

關愛社區專家委員會張建中教授、馬琳教授、梁云生教授、魏愛華教授、趙琰教授、徐子剛教授等專家蒞臨成立儀式現場,他們是在特應性皮炎領域具有深厚專業知識和豐富臨床經驗的專家,為關愛社區的專業發展提供堅實保障。同時,部分社區代表也參加了成立儀式,他們以自身的親身經歷和積極影響力,促進特應性皮炎患者間的互助與交流。
關愛社區成立的兩位主要推動者,來自北京大學人民醫院皮膚科張建中教授和首都醫科大學附屬北京兒童醫院馬琳教授均表示,關愛社區的成立將為特應性皮炎防治事業搭建一個重要的平臺,有助于整合各方資源,推動疾病治療和康復的進步,標志著我國特應性皮炎防治體系向“醫療+患者支持”模式升級。
張建中教授介紹,當前社會對特應性皮炎認知普遍不足,患者缺乏全病程管理支持,亟需專業組織提供疾病教育、康復指導與情感支撐。關愛社區成立后,將主要開展兩方面工作,滿足患者疾病認知、治療選擇、心理支持等需求。一是依托中國AD之家平臺(含公眾號、視頻號、小程序等),開展患者教育、新藥資訊分享、醫患互動等服務,并上線“專家來坐客”科普系列講座。二是逐步落地全病程管理服務,通過患者教育手冊發放、社區會員孵化、專家直播答疑等形式,形成“線上科普+線下互動”的立體化支持體系,改善濕疹患者身心健康。
馬琳教授表示,特應性皮炎常與過敏性鼻炎、哮喘等共病,PM2.5、花粉、潮濕、塵螨等環境因素影響顯著。因此,和其他慢病一樣,特應性皮炎也需要全程管理。在這個過程中,患者掌握對疾病的認知和安全用藥的科普知識就尤其重要。比如對于青春期小患者來說,因為骨骼生長較快會導致皮膚真皮層內的彈性纖維和膠原蛋白斷裂出現膨脹紋,這時就要慎用激素類治療藥物。馬琳表示,隨著專家“落地入駐”,關愛社區將打通患者問診的最后一公里,從而增強患者疾病認知和自我管理能力。
特應性皮炎是我國皮膚科第一大病種?!吨袊貞云ぱ谆颊呱鏍顩r調研報告》顯示,我國特應性皮炎患者超7000萬。特應性皮炎以紅斑丘疹、劇烈瘙癢和皮膚干燥為主要臨床表現,且易反復發作,嚴重影響患者的生活質量。外用治療是特應性皮炎的治療基礎,但現有藥物普遍面臨療效局限與不良反應雙重挑戰,尤其對需長期用藥的兒童,安全、高效的新型外用非激素療法需求極為迫切。2024年11月,首個用于2歲以上兒童與成人特應性皮炎的AhR調節劑澤立美乳膏獲批上市,成為幫助患者達到幾乎痊愈水平的無激素外用藥,是外用療法的一座里程碑。它在為患者提供創新管理方案的同時,也為特應性皮炎的防治體系建設注入了新的力量。
關愛社區匯聚了國內頂尖皮膚科專家,致力于成為中國最具影響力的特應性皮炎患者組織。在“醫患共同決策”理念引導下,“專家引領、患者參與、社會共建”的關愛社區,將推動我國濕疹治療從“單一醫療”向“全程管理”轉型。